Dosáhnout soběstačnosti
Přirozenou touhou a potřebou člověka je být nezávislý, tzn. soběstačný v běžných denních činnostech, rozhodovat o svém životě, být pánem svého chování.
Podle Topinkové[1] je „samostatný – soběstačný člověk ten, který nemá podstatné omezení tělesných ani duševních funkcí a který samostatně a bez pomoci nebo asistence zvládá všechny potřebné aktivity denního života v prostředí, v němž žije“.
Gruberová[2] definuje soběstačnost jako „schopnost uspokojit bez cizí pomoci své základní životní potřeby v konkrétních životních podmínkách“.
Dětská mozková obrna, především její kvadruparetická forma, přináší riziko ztráty soběstačnosti, nebo spíše, protože se jedná o dětské pacienty, nedosažení soběstačnosti.
Problémy spojené s poruchami hybnosti, nedaří – li se je omezit v rámci léčby a rehabilitace, lze do značné míry řešit použitím kompenzačních a protetických pomůcek (ortézy, polohovací zařízení, vozíky atd. Pomůcky mohou kompenzovat tyto poruchy tak, aby byl minimalizován jejich vliv na běžný život pacienta.
Moderní technologie a rozvoj vědy umožňují dosažení povzbudivých výsledků v oblasti zmírnění a kompenzace smyslových vad, které často nemocné DMO postihují.
Fatální dopady na soběstačnost postižených DMO však může mít postižení psychiky, projevující se i snížením inteligence.
Pro zlepšení vyhlídek na zmírnění negativního vlivu na kvalitu života a soběstačnost pacientů má zásadní význam rehabilitace a fyzioterapie. Největší popularitě se v naší republice těší rehabilitační metoda reflexní lokomoce – dle prof. Vojty – kterou mohou s pacienty provádět i dobře zaškolení laici.
Zvláštní význam při léčení postižených DMO má lázeňská péče. Intenzivní rehabilitační terapie má pro své dětské klienty připraveny řada lázeňských a rehabilitačních zařízení. Dobrými výsledky jsou vyhlášeny Janské lázně, Lázně Teplice, Velké Losiny, Klimkovice nebo Příbram a ze zahraničních nám nejbližší Rehabilitačné centrum ADELI Piešťany.
V některých z těchto zařízení jsou využívány kvalitativně nové metody, které podle ověřených referencí poskytují velkou naději na zlepšení u velké části pacientů. Nejčastěji je v této souvislosti zmiňován specializovaný léčebný programu KLIM-THERAPY v Klimkovicích a také zařízení ADELI Medical Center Piešťany. V referencích se často hovoří o tom, že spolu s rozvojem motoriky dochází i k znatelnému posunu v mentální oblasti, mluvení atd. Stačí si přečíst příběhy dětí, které již s pomocí nadací a sponzorů léčbu ve specializovaných léčebných zařízeních prošly. Množství je jich například na www.kontobariery.cz .
Náš syn měl při vší smůle štěstí, že DMO byla u něj indikována poměrně brzo po narození. Od druhého měsíce života s ním cvičíme podle metody profesora Vojty. V roce 2012, 2013 a 2014 absolvoval léčebný pobyt v Janských Lázních. I když jsou po těchto pobytech znatelná zmírnění následků jeho choroby, k výraznému pozitivnímu průlomu v motorické ani mentální oblasti zatím zřejmě nedošlo, nebo, jak doufáme, se nám to jen zda, protože naše dítě máme denně na očích.
V listopadu 2013 začal Láďa navštěvovat speciální mateřskou školku dětského stacionáře Zvonek v Kladně. Po pravdě řečeno, neočekávali jsme, jak dobře náš syn přijme odloučení od rodičů v pro něj cizím prostředí. Ale v péči laskavého a odborně připraveného týmu pracovnic školky, v poměrně velkém a různorodém dětském kolektivu, se náš syn evidentně cítí dobře. Radost nám ale přináší především ta skutečnost, že můžeme sledovat, jak pozitivní vliv v oblasti rozvoje osobnosti má jeho docházka do školky i když je dost často přerušována nemocemi respiračního aparátu, které Láďu postihují.
Naším cílem je připravit Ládíka na život byť s vážným hendikepem, ale jako pokud možno soběstačného, popřípadě na cizí pomoci minimálně závislého člověka.
Zatím posledním technickým prostředkem, který jsme pro rehabilitaci našeho syna pořídili, je vertikalizační stojan. Cena takovéhoto zařízení, bylo-li by zakoupeno od některého ze známých výrobců, by byla mezi 20 - 30 i více tisíci korun. My jsme se proto vydali na kutilskou stezku a stojan jsme si při nákladech, rovnajícím se jen zlomku z této částky, vyrobili sami. Zde musíme poděkovat fyzioterapeutkám z Dětského stacionáře Zvonek v Kladně, které nám při návrhu této nepříliš složité, ale pro našeho syna velmi důležité rehabilitační pomůcky pomohly.
Neustále hledáme rehabilitační a léčebné programy, které by mohly přinést zmírnění výrazného opoždění rozumového i pohybového vývoje našeho syna. Soustředili jsme se na tři lázeňská a rehabilitační zařízení. V Příbrami, Klímkovicích a v Píšťanech. Do Příbrami se Ládík snad podívá v roce 2016; na dva roky dopředu mají obsazeno.
Zaujaly nás informace o specializovaných programech terapie pro děti v Sanatoriu Klimkovice KLIM -THERAPY a REHA-BASIC. Odborní pracovníci z Klimkovic si ověřili, že Ládík netrpí žádnými zdravotními problémy, které by jeho účast v programu REHA-BASIC vylučovaly. A protože účast našeho syna na tomto programu doporučovala i Láďova ošetřující odborná lékařka – neuroložka MUDr. Marie Malá, absolvoval v letošním roce kompletní samoplátecký program REHA-BASIC. S financováním Ládíkova loňského pobytu v Klimkovicích nám pomohla prostřednictvím Konta Bariéry Nadace Charty 77 řada sponzorů. O kvalitě péče, úrovni zařízení i pracovníků můžeme říci jen to nejlepší. Ukázalo se, že léčebně rehabilitační pobyt může může velmi pozitivně ovlivnit vývoj psychpomotoriky našeho syna. Existuje naděje, že se podaří (alespoň částečně) překonat spasticitu, která brání Ládíkovi v obvyklém používání končetin. Proto jsme se rozhodli zúčastnit se i v roce 2016 samopláteckého čtyřtýdenního léčebně rehabilitačního programu REHA-BASIC. I tentokrát se budeme na sponzory obracet s prosbou o pomoc s úhradou s tím spojených nákladů prostřednictvím Konta Bariéry Nadace Charty 77.
Odkazy:
[1],[2] MUDr. Eva Topinková, CSc. a MUDr. Božena Gruberová takto hovoří o soběstačnosti ve svých pojednáních z prostředí gerontologie. Jejich definice však podle našeho soudu mají univerzální platnost a proto je zde citujeme.